مطالعۀ تجربۀ زیستۀ بیماران نوروفیبروماتوز ایرانی در سال 1398 و مقایسۀ آن با نمونۀ سینمایی

Abstract

<span lang="FA" dir="RTL">«نوروفیبروماتوز» یک اختلال ژنتیکی پوست و سیستم عصبی است که تظاهرات آن موجب ناهنجاری‌هایی در بدن بیمار می‌شود. از آنجا که این بیماران در تعاملات اجتماعی‌شان با انگ ناشی از این بیماری روبه‌رو هستند، مشکلات آنان دارای ابعاد روانی و اجتماعی است. هدف این مقاله تحلیل فیلم «مرد فیل‌نما» به مثابۀ بازنمایی از زندگی جوزف مریک به عنوان یکی از اولین بیمارانی است که زندگی‌‌اش در تاریخ ثبت شده است و همچنین تحلیل تجربه زیستۀ بیماران نوروفیبروماتوز در سال 1398 در ایران است تا در مقایسۀ این روایت‌ها در دو دورۀ تاریخی به این سؤالات پاسخ دهیم که آیا مکانیزم‌های انگ‌زنی تغییر کرده است؟ یا چه شباهت‌هایی به هم دارد؟ رابطۀ پزشک و بیمار چه تغییراتی کرده است؟ و در نهایت این که در این دو دورۀ زمانی چگونه جهان به‌‌واسطۀ بدن درک می‌شود؟ برای پاسخ به این سؤالات از روش تحلیل محتوای کیفی متن، مصاحبه و متن فیلم استفاده شده است. مقولات به‌دست‌آمده نشان داد، با گذشت زمان پیامدهای اجتماعی وفرهنگی مرتبط با «داغ ننگ» بیماری نوروفیبروماتوز همچنان ادامه دارد و تنها نحوۀ اعمال آن تغییر کرده است؛ بااین‌حال شاهد تغییراتی از فهم بدن عینی به سمت بدن زیسته و به‌تبع آن افزایش هم‌دلی نسبت به این بیماران هستیم. در این میان تلاش بیمار برای به‌دست آوردن فردیت خویش در به چالش کشیدن فرایند انگ‌زنی، نقش دارد. همچنین رویکرد پارادایم پزشکی زیستی به چالش کشیده شده است، هر چند هنوز بر رابطۀ پزشک و بیمار مسلط است</span>