بیماری مزمن به‏‌عنوان شیوه‏ای از زندگی: مطالعه‏‌ای در واقعیت‏‌های زیسته بیماری‏ ام.اس.

Abstract

<span lang="FA" dir="rtl">هدف این مقاله کاوش در واقعیت­های زیستة تجربه بیماری مزمن و در اینجا بیماری ام. اس. است. پرسش مقاله معطوف به کاوش در جایگاه بیماری در تاریخ زندگی فرد بیمار و تداوم آن از طریق دردها و ترس­ها و انتظارات از آینده در متن اجتماعی است. ایدة نظری مقاله این امر است که فضای اجتماعی به­واسطة بازنمایی‌های بیماری و تحمیل محدودیت­ها بیماری را تشدید و بیمار را طرد می‌کند، بنابراین بایستی مفهوم‌سازی بیماری مزمن مبتنی بر واقعیت‌های زیسته بیمار صورت گیرد و نه تجربه ذهنی. پس از مروری بر نظریه‌های تجربه بیماری در نهایت مفهوم­سازی میشل بوری از بیماری مزمن به‌عنوان گسست زندگی‌نامه‌ای مبتنی بر برجسته­کردن تجربه ذهنی بیماری بدون توجه به شرایط ساختاری و فرهنگی و اجتماعی را به چالش می‌‌کشیم. این مقاله با مطالعه مضمونی تجربه بیماران مبتلا به ام. اس. در میدان وبسایت تخصصی ام. اس. سنتر، مفهوم شیوه زندگی را به‌عنوان فضای تعامل بین بیماری و معالجه آن، شرایط ساختاری (از ایجاد بیماری تا داغ ننگ) و بازنمایی بیماری در جامعه و مقاومت در برابر آن را برای مفهوم­سازی بیماری مزمن به­کار می­گیرد. مفهوم شیوه زندگی برخلاف مفهوم گسست زندگی‌نامه­ای مبتنی بر امکان‌های ساختاری زندگی با بیماری مزمن است و همزمان مواجهه با بیماری را از مواجهه­ای صرفا فردی به موقعیت زندگی اجتماعی گسترش می­دهد.</span>