راهنمایی‌ها و ملاحظات اخلاقی در تحقیقات ژنتیک پزشکی

Abstract

مقدمه: مسایل اخلاقی، همواره در تمام شاخه‌های علوم مطرح بوده‌اند. پزشکی و علوم وابسته به آن نیز از این قاعده مستثنی نمی­باشند. این علوم به طور مستقیم با سلامت جسمی و روانی انسان سروکار دارند، بنابراین به منظور حفظ منزلت و کرامت انسانی، بیش از علوم دیگر در معرض ارزیابی­های اخلاقی قرار می­گیرند. با گسترش و نفوذ شاخه‌ی ژنتیک در علم پزشکی، چالش­های جدیدی از مباحث اخلاقی در این علم مطرح می­گردد که بسیاری از آن‌ها به راحتی قابل حل و فصل نیستند. سه ویژگی کلی داده‌های ژنتیکی سبب این امر گردیده است: 1) ماهیت داده‌های ژنتیکی از سویی خصوصی و از سوی دیگر خانوادگی است، 2) داده‌های ژنتیکی گاهی با بروز بیماری در زمان آینده در ارتباط است، 3) داده‌های ژنتیکی در بسیاری از موارد بروز بیماری‌هایی را پیش‌بینی می‌کند که درمان یا پیشگیری موثری برای آن­ها وجود ندارد. ماهیت ارزیابی کننده‌ی خطر و پیشگویی‌کننده‌ی این داده‌ها آن‌ها را برای سازمان‌های مختلف بسیار باارزش ساخته است. بنابراین با در نظر گرفتن چنین ویژگی­های منحصر به فردی برای داده‌های ژنتیکی، احتمال و بیم سوء استفاده از آن‌ها توسط برنامه‌ریزان سلامت، بیمه­ها و کارفرماها وجود دارد و فرد تحت آزمون را خطر انواع تبعیض­های اجتماعی و آسیب­های شدید روانی تهدید خواهد نمود. در این مقاله­ی مروری، مباحث اخلاقی مطرح در حوزه­ی پژوهش­های ژنتیکی مانند رضایت آگاهانه، محرمانه ماندن اطلاعات، ارزیابی ضرر و فایده، مالکیت یافته‌های پژوهش­های ژنتیکی و فراخوانی اعضای خانواده، مطرح و مورد بررسی قرار گرفته­اند.