ارتباط دیسترس اخلاقی با مشخصات جمعیت شناختی پرستاران بخش مراقبت ویژه شهر تهران

Abstract

زمینه و هدف: مالتیپل اسکلروزیس یا MS یک اختلال مزمن و پیش‌رونده دستگاه عصبی است که در آن به دنبال حمله دستگاه ایمنی به سیستم عصبی، به تدریج عضلات توانایی خود را از دست می‌دهند. این بیماری می‌تواند منجر به مرگ، ناتوانی و کاهش کیفیت زندگی شود. مراقبت از بیماران مبتلا به MS یک مسئله مهم است و مراقبت از این بیماران سال‌ها به طول می‌انجامد. با پیشرفت بیماری، بیماران نیاز به مراقبت بیشتری دارند و مراقبین، مسئولیت سنگین‌تری را بر عهده دارند. ماهیت پیش‌رونده و ناتوان‌کننده بیماری مالتیپل اسکلروزی (MS) ، ابعاد مختلف زندگی بیمار و مراقبین را تحت تأثیر قرار می‌دهد. مراقبین این بیماران مشکلات روانی، جسمی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری را در طول مراقبت از جمله اضطراب مرگ و اختلال در کیفیت زندگی تجربه می‌کنند و میزان استرس و افسردگی در مراقبین بیماران مبتلا به MS نسبت به سایر مراقبین بیشتر گزارش شده است. مراقبین بیمار در طول مراقبت در معرض فرآیند مرگ، درد و ترس از مرگ بیمار قرار می‌گیرند، بنابراین ممکن است کیفیت زندگی آن‌ها را تحت تأثیر قرار دهد و با توجه به این که کیفیت زندگی مراقبین به طور مستقیم بر کیفیت زندگی بیماران تأثیر می‌گذارد، ضرروری است تا حمایت‌های بیشتری از مراقبین صورت گیرد. بنابراین این مطالعه با هدف تعیین ارتباط بین اضطراب مرگ و کیفیت زندگی در مراقبین بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس انجام گردید. روش بررسی: پژوهش حاضر یک مطالعه توصیفی از نوع همبستگی است. تعداد 200 نفر از مراقبین بیماران مبتلا به MS مراجعه‌کننده به انجمن حمایت از بیماران MS شهر تهران در سال 1397 به روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. ابزارهای پژوهش شامل فرم جمعیت شناختی مراقبین، پرسشنامه کیفیت زندگی (SF36) و پرسشنامه اضطرب مرگTempler بود. پس از اخذ رضایت نامه کتبی و با توجه به معیارهای ورود، ابزارهای جمع آوری داده در مدت 20-30 دقیقه در محلی که با مرکز هماهنگ شده بود، به صورت خودگزارش دهی توسط مراقبین تکمیل گردید. سپس داده‌ها با استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 16 تحلیل گردید و از آمار توصیفی (فراوانی، درصد فراوانی، میانگین و انحراف معیار) و آمار استنباطی (آنالیز واریانس، تی مستقل و شفه و ضریب همبستگی پیرسون) استفاده شد. یافته‌ها: میانگین سنی افراد در این مطالعه 75/11 ± 39/40 سال بود و بیشتر مراقبین (5/58 درصد) مرد بودند. در این مطالعه 40 درصد از مراقبین، همسر بیمار بودند و 5/54 درصد از مراقبین به تنهایی از فرد بیمار مراقبت می‌کردند. مدت مراقبت از بیمار به طور متوسط 9/5 ± 7/8 بود. بیشتر مراقبین تحصیلات دیپلم (2/36 درصد) داشتند و منزل 3/58 درصد از آن‌ها شخصی بود. همچنین 2/44 درصد از مراقبین دارای شغل دولتی بودند و شرایط اقتصادی خود را متوسط گزارش کردند. نزدیک به نیمی از افراد یعنی 8/50 درصد دارای بیمه تأمین اجتماعی بودند. 5/54 درصد از مراقبین اعلام کردند به تنهایی از فرد بیمار مراقبت می‌کنند. در بررسی سطح کیفیت زندگی مراقبین، بالاترین و پایین‌ترین میانگین و انحراف معیار نمره کیفیت زندگی مراقبین به ترتیب در بعد عملکرد جسمانی و محدودیت ایفای نقش به دلایل عاطفی به دست آمد. بررسی سطح اضطراب در بین مراقبین نشان داد که 143 نفر (5/71 درصد) از مراقبین اضطراب مرگ با درجه پایین (نمره 7-0) داشتند و 57 نفر (5/28 درصد) اضطراب مرگ با درجه بالا (نمره بالاتر از 8) داشتند، میانگین نمره اضطراب مرگ و کیفیت زندگی در مراقبین بیماران به ترتیب 82/3 ± 92/5 و 82/14 ± 42/55 بود. رابطه خطی و غیرمستقیم بین اضطراب مرگ و امتیاز کلی کیفیت زندگی، بعد عملکرد جسمانی، مشکلات جسمانی، مشکلات هیجانی، انرژی و نشاط، سلامت عاطفی، عملکرد اجتماعی، حیطه درد و سلامت عمومی، سلامت جسمی و سلامت روان وجود داشت (05/0 P<). به طور کلی اضطراب مرگ با کیفیت زندگی و ابعاد آن همبستگی معکوس و معنی‌دار آماری داشت یعنی با افزایش اضطراب مرگ، کیفیت زندگی و ابعاد آن کاهش یافت (05/0 P <). اضطراب مرگ با متغیر نسبت مراقب با بیمار) 001/0 (P =، مدت زمان مراقبت از بیمار) 036/0 (P =، شغل) 021/0 (P =و نوع بیمه) 006/0 (P =ارتباط معنی‌دار آماری داشت. همچنین کیفیت زندگی با سن )0320/0 (P=، سطح تحصیلات) 001/0 (P <، درآمد )001/0(P <، شغل) 001/0 (P <و بیمه ) 001/0 (P <ارتباط معنی‌دار آماری داشت. بحث و نتیجه‌گیری: بر اساس یافته‌های پژوهش، اکثریت مراقبین اضطراب مرگ پایینی داشتند و کیفیت زندگی مراقبین در سطح متوسط (42/55) بود. ابعاد عملکرد جسمی و درد نشان دهنده کیفیت زندگی خوب بود و بعد عملکرد جسمانی مهم‌ترین مؤلفه در افزایش یا کاهش کیفیت زندگی مراقبین بود. کیفیت زندگی مراقبین در ابعاد محدودیت‌های ایفای نقش ناشی از مشکلات هیجانی، انرژی و نشاط، سلامت عاطفی، عملکرد اجتماعی، سلامت عمومی، سلامت جسمی و روانی، کیفیت متوسط و بعد محدودیت‌های ایفای نقش پایین بود. در این مطالعه بین کیفیت زندگی با سن ارتباط معنی‌دار آماری وجود داشت. سطح تحصیلات متغیری بود که با کیفیت زندگی ارتباط معنی‌دار آماری داشت به طوری که کیفیت زندگی افراد با تحصیلات دانشگاهی به طور معنی‌داری بالاتر از زیردیپلم و دیپلم بود. در مطالعه حاضر افراد با درآمد ضعیف نیز کیفیت زندگی پایین‌تری نسبت به افراد با کیفیت زندگی متوسط داشتند. متغیر دیگری که با کیفیت زندگی ارتباط معنی‌دار آماری داشت، شغل بود، به طوری‌که کیفیت زندگی در افراد خانه‌دار به طور معنی‌داری کمتر از افراد با شغل آزاد و همچنین کارمند بود. کیفیت زندگی افراد بیکار نیز به طور معنی‌داری کمتر از کارمندان بود. نتایج این پژوهش نشان داد که با افزایش اضطراب مرگ مراقبین بیماران، کیفیت زندگی آن‌ها کاهش می‌یافت. با توجه به نتایج و مشاهده ارتباط معنی‌دار بین اضطراب مرگ و کیفیت زندگی، پیشنهاد می‌شود ارائه‌کنندگان خدمات سلامت حمایت‌های بیشتری را در جهت رفع مشکلات و کاهش اضطراب مرگ در مراقبین بیماران داشته باشند و با توجه به ماهیت پیش‌رونده و عوارض روانی بیماران مبتلا به MS، مراقبین این بیماران نیاز به آموزش‌های مداوم روانشناختی دارند تا آن‌ها را در امر مراقبت مؤثرتر از بیماران یاری دهند. بنابراین، ضروری است برنامه‌هایی جهت کمک به مراقبین و بهبود کیفیت زندگی آنان در جهت توجه به خود و نیازهایشان تشکیل شود و در حیطه مدیریت و آموزش پرستاری و آموزش مداوم پرستاران به اهمیت موضوع مراقبت و مراقبین و لزوم توجه به این افراد با توجه به مشکلات و ناتوانایی‌هایی که این افراد (بیماران و مراقبین) تجربه می‌کنند، پرداخته شود.