ارتباط بین اضطراب مرگ و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در مراقبین بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس

Abstract

زمینه و هدف: مالتیپل اسکلروزیس یا MS یک اختلال مزمن و پیش‌رونده دستگاه عصبی است که در آن به دنبال حمله دستگاه ایمنی به سیستم عصبی، به تدریج عضلات توانایی خود را از دست می‌دهند. شیوع بیماری مالتیپل اسکلروزیس (MS) در ایران و جهان رشد بسیار چشمگیری داشته است. ماهیت پیش‌رونده و ناتوان‌کننده این بیماری ابعاد مختلف زندگی بیمار و مراقبین را تحت تأثیر قرار می‌دهد. مراقبین بیمار در طول مراقبت در معرض فرآیند مرگ، درد و ترس از مرگ بیمار قرار می‌گیرند و ممکن است کیفیت زندگی آن‌ها را تحت تأثیر قرار دهد. بنابراین با توجه به این که کیفیت زندگی مراقبین به طور مستقیم بر کیفیت زندگی بیماران تأثیر می‌گذارد، ضرروری است تا حمایت‌های بیشتری از مراقبین صورت گیرد. با توجه به این که مراقبت از این بیماران ممکن است باعث ایجاد اضطراب مرگ و اختلال در کیفیت زندگی مراقبین بیمار شود، این مطالعه با هدف تعیین ارتباط بین اضطراب مرگ و کیفیت زندگی در مراقبین بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس انجام شد. روش بررسی: پژوهش حاضر یک مطالعه توصیفی از نوع توصیفی همبستگی است. جامعه پژوهش، مراقبین بیماران مبتلا به بیماری مالتیپل اسکلروزیس مراجعه‌کننده به انجمن حمایت از بیماران MS شهر تهران در سال 1397 می‌باشند. در این مطالعه نمونه‌گیری به روش در دسترس انجام شد و حجم نمونه بر اساس سطح اطمینان 95 درصد و توان آزمون 80 درصد و با فرض ضریب همبستگی 2/0 بین اضطراب مرگ و کیفیت زندگی افراد مبتلا به MS، تعداد 200 نفر محاسبه شد. مطالعه حاضر مجوز کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی ایران را کسب نموده است. ابزارهای پژوهش شامل فرم جمعیت شناختی برای مراقبین افراد مبتلا به MS (سن، جنسیت، میزان تحصیلات، وضعیت تأهل، وضعیت اقتصادی، شغل، نسبت خویشاوندی با بیمار، مدت مراقبت و عهده‌دار بودن مراقبت به تنهایی)، پرسشنامه کیفیت زندگی (SF36) و پرسشنامه اضطرب مرگ (Death Anxiety Scale)Templer بود. پرسشنامه اضطراب مرگ شامل 15 گویه است. نمره‌های این ابزار بین صفر تا 15 متغیر است. نمره هشت به بالا معرف اضطراب بالای فرد در مورد مرگ است و نمرات پایین‌تر از هفت نشانگر اضطراب مرگ پایین خواهد بود. پرسشنامه کیفیت زندگی (SF36) در هشت بعد سلامت عمومی، عملکرد جسمانی، محدودیت ایفای نقش به دلایل جسمانی، محدودیت ایفای نقش به دلایل عاطفی، درد بدنی، عملکرد اجتماعی، نشاط و سلامت روانی را مورد ارزیابی قرار می‌دهد. پایین‌ترین نمره در این پرسشنامه صفر (بدترین حالت) و بالاترین نمره 100 (بهترین حالت) است. در نهایت نمره بالاتر نشان‌دهنده کیفیت زندگی بهتر می‌باشد. داده‌ها با استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 16 و با استفاده از آمار توصیفی (فراوانی، درصد فراوانی، میانگین و انحراف معیار) و آمار استنباطی (آنالیز واریانس، تی مستقل و شفه و ضریب همبستگی پیرسون) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. یافته‌ها: میانگین سنی افراد در این مطالعه 75/11 ± 39/40 سال بود. بیشتر مراقبین (5/58 درصد) در این مطالعه مرد و متأهل (4/64 درصد) بودند. در این مطالعه 40 درصد از مراقبین، همسر بیمار بودند و 5/54 درصد از مراقبین به تنهایی از فرد بیمار مراقبت می‌کردند. مدت مراقبت از بیمار به طور متوسط 9/5 ± 7/8 بود. بیشتر مراقبین تحصیلات دیپلم (2/36 درصد) داشتند و منزل 3/58 درصد از آن‌ها شخصی بود. همچنین 2/44 درصد از مراقبین دارای شغل دولتی بودند و شرایط اقتصادی خود را متوسط گزارش کردند. نزدیک به نیمی از افراد یعنی 8/50 درصد دارای بیمه تأمین اجتماعی بودند. 5/54 درصد از مراقبین اعلام کردند به تنهایی از فرد بیمار مراقبت می‌کنند. میانگین نمره اضطراب مرگ و کیفیت زندگی در مراقبین بیماران به ترتیب 82/3 ± 92/5 و 82/14 ± 42/55 بود. نتایج بررسی سطح اضطراب در بین مراقبین نشان داد که 143 نفر (5/71 درصد) از مراقبین اضطراب مرگ با درجه پایین (نمره 7-0) داشتند و 57 نفر (5/28 درصد) اضطراب مرگ با درجه بالا (نمره بالاتر از 8) داشتند. در بررسی سطح کیفیت زندگی مراقبین، بالاترین و پایین‌ترین میانگین و انحراف معیار نمره کیفیت زندگی مراقبین به ترتیب در بعد عملکرد جسمانی و محدودیت ایفای نقش به دلایل عاطفی به دست آمد. سطح کیفیت زندگی در مراقبین در سطح متوسط بود. بین اضطراب مرگ با کیفیت زندگی همبستگی معکوس (42/0r=) و معنی‌دار آماری مشاهده گردید (05/0>P). اضطراب مرگ با متغیر نسبت مراقب با بیمار (001/0P =)، مدت زمان مراقبت از بیمار (036/0P =)، شغل (021/0P =) و نوع بیمه (006/0P =) ارتباط معنی‌دار آماری داشت. همچنین کیفیت زندگی با سن (032/0P =)، سطح تحصیلات (001/0P <)، درآمد (001/0P <)، شغل (001/0P <) و بیمه (001/0P <) ارتباط معنی‌دار آماری داشت. نتیجه‌گیری کلی: نتایج این مطالعه نشان داد که اکثریت مراقبین اضطراب مرگ پایینی داشتند. میانگین نمره اضطراب مرگ در مراقبین 92/5 از 15 نمره بودکه نشانگر اضطراب مرگ پایین مراقبین می‌باشد. به طور کلی نتایج این پژوهش نشان داد که اضطراب مرگ با کیفیت زندگی و ابعاد آن همبستگی معکوس دارد یعنی با افزایش اضطراب مرگ، کیفیت زندگی و ابعاد آن کاهش می‌یابد. با توجه به نتایج مطالعه حاضر و مشاهده ارتباط معنی‌دار بین اضطراب مرگ و کیفیت زندگی پیشنهاد می‌شود ارائه‌کنندگان خدمات سلامت حمایت‌های بیشتری را در جهت رفع مشکلات و کاهش اضطراب مرگ در مراقبین بیماران به ویژه مراقبین مبتلایان به MS داشته باشند. با توجه به ماهیت پیش‌رونده و عوارض روانی بیماران مبتلا به MS، مراقبین این بیماران نیاز به آموزش‌های مداوم روانشناختی دارند، تا آن‌ها را در امر مراقبت مؤثرتر از بیماران یاری دهند. بنابراین، ضروری است برنامه‌هایی جهت کمک به مراقبین و بهبود کیفیت زندگی آنان در جهت توجه به خود و نیازهایشان تشکیل شود. بنابراین پیشنهاد می‌شود در حیطه مدیریت و آموزش پرستاری و آموزش مداوم پرستاران به اهمیت موضوع مراقبت و مراقبین و لزوم توجه به این افراد با توجه به مشکلات و ناتوانایی‌هایی که این افراد (بیماران و مراقبین) تجربه می‌کنند، پرداخته شود. برای پژوهش‌های بعدی، پیشنهاد می‌شود که کیفیت زندگی مراقبین با کیفیت زندگی بیماران و اضطراب مرگ در مراقبین با اضطراب مرگ در بیماران مورد مقایسه قرار گیرد.