بررسی شاخص‌های دموگرافیک بیماران فنیل‌کتونوری و تعیین علل ارجاع آنان به مراکز توانبخشی

Abstract

سابقه و هدف: فنیل‌کتونوری یکی از معمول ترین اختلالات متابولیکی است که درصورت عدم درمان یا درمان دیرهنگام و ناکارآمد، اغلب مبتلایان دچار ناهنجاری های مغزی می‌شوند. هدف از اجرای این مطالعه بررسی شاخص‌های دموگرافیک بیماران دچار فنیل‌کتونوری و تعیین علل ارجاع آنها به مراکز توان‌بخشی می‌باشد.

مواد و روش‌ها : با انجام یک مطالعه توصیفی، 31 نفر از بیماران فنیل‌کتونوری شناخته شده در استان همدان تا تیرماه 1398 که تمایل به شرکت در این مطلعه را داشتند، مورد بررسی قرار گرفتند. برابر اهداف و متغیرهای مطالعه پرسشنامه ای 25 سئوالی بر اساس مصاحبه با والدین طراحی شد. داده های بدست آمده توسط نرم افزار SPSS 16 و با استفاده از شاخص های آمار توصیفی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند.

یافته‌ها: نتایج نشان داد میانگین سن شرکت کنندگان (8/65 ± 7/79 ماه) جنسیت 18 نفر ( 9/58 درصد) دختر و 13نفر (1/41 درصد) پسر بودند. از این تعداد 7 نفر (6/22 درصد) از طریق غربالگری شناسایی شدند. اکثر والدین(پدران8/96درصد و مادران3/90درصد) تحصیلات زیر لیسانس داشتند. همچنین 7/38 درصد از کودکان فرزند اول و تنها فرزند خانواده بودند. علل ارجاع به مراکز توان‌بخشی در کودکان مبتلا به فنیل‌کتونوری، وجود تشنج، اختلالات رفتاری، حرکتی و گفتاری بود که در 71 درصد موارد وجود داشت لیکن فقط 35 درصد افراد از خدمات توان‌بخشی استفاده می‌کردند. نتیجه‌گیری: علی رغم سن پایین در تشخیص نیاز به خدمات توان‌بخشی در کودکان فنیل‌کتونوری (9 ماه و 6 روز) بهره مندی این کودکان از خدمات توان‌بخشی در شهر همدان از درصد پایینی برخوردار است. بنابراین، افزایش کمی و کیفی خدمات ضرورت دارد.