ابعاد حقوقی و اخلاقی استفاده از داده‌های ژنتیکی در پژوهش‌های پزشکی و بیوتکنولوژی

Abstract

زمینه و هدف: داده‌های ژنتیکی نقش حیاتی در پیشبرد علم پزشکی، به‌ویژه در درمان‌های شخصی‌سازی‌شده، شناسایی بیماری‌ها و تحقیقات ژنومی دارند. با این حال، استفاده از داده‌های ژنتیکی چالش‌های قابل توجهی از جمله نگرانی‌های اخلاقی، حقوقی و حریم خصوصی به همراه دارد. لذا هدف اصلی این مطالعه بررسی پیامدهای اخلاقی، حقوقی و اجتماعی استفاده از داده‌های ژنتیکی در تحقیقات علمی و مراقبت‌های بهداشتی بود. روش کار: این مقاله از رویکرد تحقیقاتی کیفی استفاده می‌کند و به تحلیل ادبیات موجود، مطالعات موردی و اسناد قانونی مرتبط با حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی، اخلاق و قوانین می‌پردازد. یافته‌ها: یافته‌ها نشان می‌دهد که استفاده از داده‌های ژنتیکی در پزشکی و تحقیقات می‌تواند هم به پیشرفت‌های علمی و هم به چالش‌های حقوقی و اخلاقی منجر شود. از سوی دیگر، جمع‌آوری و استفاده از این داده‌های حساس نگرانی‌هایی را در مورد حریم خصوصی، رضایت و احتمال تبعیض ژنتیکی ایجاد می‌کند. قوانین بین‌المللی موجود مانند GDPR، حمایت‌های معقولی برای داده‌های شخصی فراهم می‌آورد، اما همچنان شکاف‌هایی وجود دارد، به‌ویژه در کشورهای غیر از اتحادیه اروپا، که در آن‌ها داده‌های ژنتیکی کمتر تنظیم شده‌اند. نتیجه‌گیری: به طور کلی می‌توان بیان کرد که توسعه یک چارچوب جامع برای تنظیم داده‌های ژنتیکی، مبتنی بر احترام به حریم خصوصی، رضایت آگاهانه و عدم تبعیض، کلیدی برای بهره‌برداری کامل از پتانسیل تحقیقات ژنتیکی و پزشکی شخصی‌سازی‌شده خواهد بود، در حالی که کرامت و خودمختاری افراد را حفظ می‌کند.